抓到恐怖份子了~叢發(自殺)性頭痛
去年11月7號因連日異常頭痛而寫了一首小詩『恐怖份子』,
http://emmy.nidbox.com/diary/read/7011108
圖友當時還笑說竟然連頭痛也能寫成詩!苦笑之餘,真是無言以對。
到中山醫院腦神經內科看診,還照了腦波,依然找不出病因。
慈悲的醫生甚至用『宇宙光』來幫我驅除『穢氣』,
然而萬能的天神好似並沒有聽到我微弱的呼救聲,依然只能靠止痛藥度日。
善心的網友提供了非常多樣化的建議:氣功、打坐、拜拜、許願、針灸、按摩...
甚至還有人問說:你拿過孩子嗎?會不會是嬰靈作祟...
因果輪迴、宿世業障..非我不信,然而也捫心自問這一生中,
雖做不到造橋鋪路、樂善好施,小小善心善舉還是常常做的。
慢慢地..從一絲絲希望中幻滅..而至絕望、放棄..
就苟且地希望止痛藥能永遠有效吧..
年關近了,止痛藥又吃光了,才想說回中山再拿點藥來備用吧!
想說只是要拿藥就不去中山啦!掛號費挺貴的,分院中興醫院拿吧!
一月二十日7診31號孔勝琳醫生,我拖到接近中午才到,
醫生聽我說著疼痛史,才說了一半他卻面帶微笑說:
『我想我知道你的問題是什麼了,等等告訴你,你繼續說完。』
嘿!他真的不錯!他肯聽病患說話。
以前常常遇到老學究型的大醫生,症狀還沒說完他已經開好藥單了,
更令人無所適從的是這種醫生往往不願意聽病患問問題!
我想我這次真的遇見貴人了!當醫生說明『叢發性頭痛』特徵之後,
整個人恍然大悟..也好似在茫茫大海中忽然抓到一跟浮木...
折磨我兩個多月的恐怖份子總算緝拿歸案了!
但是也必須面對一個事實,就是我還有漫長的治療+觀察的過程要度過。
因為要到明年復發期開始,紀錄驗證週期的起始日,最快到第三年週期前,
才能在週期起始日之前先投藥預防,但總也好過茫然...
至於這個恐怖份子的身家資料,根據孔醫師解說+上網查詢分析的結果,
就來介紹介紹他吧!
介紹之前叮嚀一下:
若萬一有人有以下症狀,可在求醫時提醒醫生是否有可能是『叢發性頭痛』,
避免繁複的診斷檢驗過程或誤診讓疼痛期延長..
1.是否每次頭痛時都幾乎在同一時間
2.頭痛發生後20-180分鐘後即便沒有服藥也會自然恢復
3.疼痛密集於單邊..
4.男性.20-30歲.(罹患男女比例台灣約6比1.約人口數千分之3)
5.常常是在睡眠中痛醒
若符合以上症狀..恭喜你..你是千分之三的幸運兒..
找機會跟小蝶一起喝杯咖啡吧!
『叢發性頭痛』有人稱之為『自殺性頭痛』或『鬧鐘型頭痛』
它是所有原發性頭痛類型中,症狀最劇烈的一種。
甚至有病患因為受不了疼痛折磨而自殺,因而被戲稱自殺性頭痛。
又因為發作時間幾乎每天定時,故而稱為鬧鐘型頭痛。
根據台北榮總與台南新樓醫院一項最新調查研究顯示,
患者要被正確診斷出病因,平均竟要八年又一個多月之久。
然而相較於較常見的偏頭痛或肌肉緊縮型頭痛,叢發性頭痛盛行率低,
因此也常常被延誤診斷,不少人做了電腦斷層或核磁共振檢查,
但對診斷幫助不大。因為臨床上也是單側性的,故最常被誤診為偏頭痛。
叢發性頭痛的患者,在發作期間,頭痛會讓他的生活、工作受到極大的困擾,
不過在不發病的月份,卻完全沒有頭痛。
然而叢發性頭痛的症狀卻也十分獨特,頭痛的表現是密集的一側眼眶周圍
或顳側疼痛,最常發生於單側眼窩後面,並伴有同側眼結膜充血、流鼻水、
流淚、前額和臉部腫脹、臉部冒汗、瞳孔收縮、眼皮下垂。
這些自主神經系統的症狀,雖然臨床上看來是單側性的,但以客觀儀器檢驗,
卻發現是兩側性,只是症狀以一側較多而已。
部份患者會坐立不安,甚至會走來走去,成為獨特的症狀之一。
另外,周期性的發作也是叢發性頭痛的一個重要特點。
有85%的病人,當叢發性頭痛發生時,每天於相同時間發作頭痛。
如早晨或入睡後一、二小時,每天痛約一到兩個小時之久。
雖然每個人發作的時間不一樣,但是,
每個人的叢發性頭痛都像鬧鐘一樣定時發作。
到目前為止,其機轉不明,然而這種特別的特徵顯示叢發性頭痛
其機轉應與睡眠及下視丘有關係。下視丘在人體扮演的角色就是一個生物時鐘。
叢發性頭痛除了每天在固定的時間發作,它也在每年的特定時間發作。
它有一個頭痛叢發期,持續約2至3個月。約每一兩年發生一個叢發期。
叢發性頭痛發作的時候,通常是在入睡後九十分鐘的時候,
也就是發生在睡眠的「快速動眼期」(REM)。
有個有趣的現象,腦幹在快速動眼期是不反應的狀況,此時它是調節疼痛的中心。
也就是這樣的原因造成叢發性頭痛容易發生在睡眠的「快速動眼期」。
叢發性頭痛的藥物治療也說明了叢發性頭痛和睡眠之間的關係,
鋰鹽和褪黑激素可作為有效的預防治療,也說明了叢發性頭痛,
睡眠以及生物時鐘之間的關係。鋰鹽可以改變快速動眼期睡眠和人體的晝夜節率。
二十四小時褪黑激素累積量在叢發性頭痛發作時有明顯減低的現象,
因此補充褪黑激素,除可改變睡眠的週期之外,也對睡眠的品質有顯著的改善。
不同於其他類型的頭痛,叢發性頭痛發生以男性居多,
台灣患者男女比例是六比一,調查中發現,吸菸可能是重要因素,
患者中男性有七成九、女性有三成六曾經或正在吸菸,
女性病患有逐年增加趨勢,可能與女性吸菸人口增加有關。
叢發性頭痛雖然疼痛難忍,但只要尋求神經科醫師協助,
並不難診斷,且大多能有效治療。
頭痛發作時的「急性治療」可用純氧、麥角胺、英明格等藥物,
不過發作前的「預防治療」更為重要,
至少要持續服藥至頭痛症狀完全消失兩週以上才逐漸減藥,
可用的藥物包括類固醇、鈣離子阻斷劑、鋰鹽等,副作用少,
且多半在一週內就能見效。
此外,在發作期宜避免喝酒、飛行與登山等一些誘發因子,頭痛才不會突然降臨。
★參考資料:
1.中山醫院孔勝琳醫生口述
2.頭痛協會http://www.taiwanheadache.com.tw/teach_18.asp
3.台灣頭痛學會理事長 王署君醫師(各大報採訪新聞稿)
4.雙和醫院 神經內科 陳致中醫師(雙和醫訊)
5.美國頭痛教育委員會頭痛通訊
(Headache Newsletter of the American Council For Headache Education)
譯者:台北榮總神經內科王凱震醫師
背景音樂:周杰倫-黑色幽默
- 無敵雄 於 2017-10-21 20:11 24F
-
我男生,我從25歲開始發生叢發性頭痛到現在已經43歲了。
我的週期是2年一次,為期約1-1.5月,一天1到2次,一次約60-90分。
專家說的症狀我都有,一樣也沒少
每次發作時,都好還怕來臨,真的會通到受不了
每次痛完後,眼淚,身體冒汗......週一要去求診了
- klk 於 2016-07-28 22:37 23F
-
我也是叢發性頭痛患者,我罹患頭痛八年多,每六個多月發作一次,一次為一個月,服用止痛藥物英明格,之前服用過麥角鹼,
最近發現 聽音樂 可能能止痛
http://joykids.pixnet.net/blog/post/88476493-%E7%99%B2%E7%99%87%E7%9A%84%E9%9F%B3%E6%A8%82%E6%B2%BB%E7%99%82
這是相關研究
不過我是事後發現有效才查的
而且我聽的是
https://www.youtube.com/watch?v=LGCWgA853Qw
你可以試試
- 老了 於 2016-03-24 22:57 22F
-
我陸續發作了35年 + 1個月(第35年後,隔了11年又發作一次長一個月),其中19~29歲最嚴重,每年都發作一個月,疼痛時間大都2小時偶而達3.5小時,血壓則升高至220。35年發作期中,前15年為晨間固定時間痛,第16年之後則變成夜間睡著後1小時餘發作,曾徹夜不眠以逃避夜間發作之痛。而且,廿來歲時因發作頻繁確曾動過自殺念頭。
其餘年間大致二年或三年發作一次,每次一個月。可嘆的是,卅餘年來各藥石均無效(麥角胺,類固醇...),唯二有效的二次,都是靜脈注射(鎮定劑?),注射後1秒內睡著,約20~30分鐘後醒來,當天就不痛了。
最近這次(第35年後,隔了11年發作的那次),有了新療法,純氧(100%O2 + non-rebreating mask)及新藥英明格Imigran(健保給付1週內限兩顆),但效果不明顯。不過也有了收獲,就是醫師終於知道,這是叢發性頭痛,作了頭部MRI,發現我腦幹受傷(舊傷),並表示是腦部中風經緊急「搶救」回來後的舊傷?...但,我不曾中風,不確定傷痕何來,唯仍記得第一次發作時, 倒確與頭部受撞擊有關(頭頂受撞,疼痛一天半後轉變成左側太陽穴痛),當時求治醫院曾召集多位腦科醫師短暫開會後認係眼部造成太陽穴痛,與腦科無關。
經查資料,我受傷的腦幹,內含下視丘腦,與網路上所言此病與下視丘腦有關乙節符合。以上供您參考。
- 杜佳蓁 於 2015-03-22 09:41 21F
-
你好,
這是我昨天在我的FB留言板寫的,就算是偏方,如果可以永遠脫離痛,又何嘗不試一下,而且, 沒有心舒平的副作用,
更別說鋰鹽更強的副作用的了....只是,需要很強大的決心跟毅力還有承受痛,(但是, 一定不會比叢發性頭痛痛,放心,不是生理上的痛)
給你參考了...
我想,時候到了,拖拖拉拉到剛才才寫了一個E-
MAIL給我的榮總醫生,告訴她跟王醫師,觀察了四年, 我已經可以不用再看門診了,不用再拿藥備著了, 完完全全不再發作...因為,我找到發病的原因, 一位顛覆傳統醫學的心理醫生,他的一句話,所有的病的心病, 讓我投入跟他學習.這病,是心理層面引起的. 以前覺得很悲慘,人生無趣呀!!(還好沒自殺,活到現在,
才能有這麼美妙的經驗)
17歲以後,每年暑假,就是得躺在床上一個月.同學都不知道,因為都是暑假發生的悲慘事件.
畢業了,同事也不知道,頂多看到我一陣子精神不濟,因為,發病都是在半夜!(真是他媽的,不讓人睡覺!)⋯⋯ 剛才好奇,搜尋了一下,叢發性頭痛,看到一個部落格,
一個女生寫的,標題是:抓到恐怖份子了,叢發(自殺性)頭痛.
拜科技發達,網路進步,她在發病不到一年就知道病名.(恭喜!!我在發病18年後才知道病名><")
留個言給她,我想告訴她賽斯心法的威力.
赫然發現,下面有幾個同樣的可憐人,有發病21年,有發病11年,有的近幾年,男生女生都有,雖說是罕病, 現在數據是千分之三,我想大家在網路上遇到, 都有種安慰的感覺吧!(網路真是我們的好朋友呀!!)
每個人都發出跟我以前一樣的一個吶喊:我到底還要痛幾年呀??
哈~我是前輩,痛了25年,加油!!
阿~不是啦,可以馬上不痛,有方法的...
Q: 那你這幾年看什麼科,吃什麼藥呢?我有一個姪子也有類似症狀,如何解救?
Jia-zhen Du 這幾年吃賽斯心法,看許醫師.
Jia-zhen Du 第一,請先去掛榮總或是關渡醫院腦神經內科王署君醫生,
醫生,都是輔助幫助的,重點都在於自己,好好回頭看看是怎麼發病的,發病前是怎樣的生活狀況怎樣的心態怎 樣的想法,這是關鍵! 要有耐心需要等非常非常久,
再來,請開始聽許添盛醫師的演講跟書籍或是上賽斯基金會各分處課程,( 上網搜尋,關鍵字許添盛)
最後,祝早日脫離苦海!
- (悄悄話) 於 20F
- <悄悄話留言,不公開>
- 杜佳蓁 於 2015-03-21 09:40 19F
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越看越難過,我是"前輩",
叢發性頭痛,我發病25年,很深深體會那種痛.
現在多數人的好發期,希望"同好"可以快點看到我的文...
可以好,一定不會再發作.
版主可以給需要的人我的E-MAIL -
版主於 2015-03-21 10:45 回覆
你好..我無法找到你的信箱(訪客沒填 EMail, 無法寄回覆給他)
- (悄悄話) 於 18F
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- (悄悄話) 於 17F
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- (悄悄話) 於 16F
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- (悄悄話) 於 15F
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- (悄悄話) 於 14F
- <悄悄話留言,不公開>
- (悄悄話) 於 13F
- <悄悄話留言,不公開>
- 皇天霸 於 2014-05-01 13:18 12F
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我痛了13年
每年春、秋末期是我的惡夢來臨
4到5月痛左半邊 12到1月痛右半邊 有規律一直如此
入睡痛1次 起床又痛1次 下午還來1次 運氣差一點就來個5、6次
天啊!! 半邊臉 鼻塞 流睙 痛的眼珠快爆出來 (床上打滾 找舒緩姿式)
44歲的我 還要忍受多少年 恐怖份子才會消失在我生命裏.... -
版主於 2014-05-02 10:29 回覆
你好.可以留下聯絡方式嗎?我可以介紹你就近就醫(我醫生的老師與同學.他們幾位是國內研究此症的專業醫生~)..北中南都有大醫院門診.
- Becky 於 2013-06-30 23:13 11F
-
找了好久,我終於找到跟我一樣是叢發的女生了,從18歲起第一次發作,到現在21年了,每次發作都痛不欲生
也是經歷好多年才確診,上禮拜又發作,才又想上來爬文找找相資訊
想不到遇到同好了
4年前我在台北榮總固定給一位醫生看了,他人很好,只是病患太多了
有這個毛病真的很辛苦,大家要加油,只能撐下去
醫生都説過40就會改善,第一次這麼希望快點老的〜 -
版主於 2014-05-02 10:30 回覆
(如果你會回來看訊息的話..)
你好.可以留下聯絡方式嗎?我可以介紹你就近就醫(我醫生的老師與同學.他們幾位是國內研究此症的專業醫生~)..北中南都有大醫院門診.
- 鄭瑀緹 於 2013-04-22 12:42 10F
- 我也跟你一樣的病 我是女生 痛了長達十多年!每次都要一個多月也是查了好久才查出 但是醫生還說目前無法根治…懷孕時發作 請醫生開最不影響胎兒的止痛藥 現在餵母奶 又發作 今天又來求醫!天啊 什麼時候才會完全遠離我
-
版主於 2013-04-23 07:02 回覆
我目前吃的藥物是心舒平+Topamax.原本只吃心舒平約一年.很穩定.但是去年秋年又頻頻發做.才又加了Topamax.之後也是穩定了.但是Topamax副作用比較嚴重.降低食慾的效應很強.體重從47直落42.你又逢姙娠期.真是折磨了..
但是我更無奈的是.我是更少數的"無週期"病患.也就是我是全年痛.完全不能停藥.除了請你堅強我也不知道怎麼安慰妳了..
閉上眼睛安靜深呼吸.讓眼淚安靜流下來.是我唯一的方式..一起勇敢吧..
- (悄悄話) 於 9F
- <悄悄話留言,不公開>
- 阿星 於 2012-01-21 23:52 8F
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我偶而也會頭痛....
但情形不一樣.... -
版主於 2012-01-22 00:02 回覆
這一種的比例只佔頭痛人數的千分之三..
最好別跟小蝶一樣幸運囉..^^
(會每年定期..每天定時發作ㄉ)
- 娃娃臉阿母 於 2012-01-21 15:15 7F
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年紀慢慢增加
身體就慢慢出現狀況
我也一樣
體力變差
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版主於 2012-01-21 15:26 回覆
哈...
有時候我還是覺得自己很年輕ㄟ..
不過其實真的老了...
- 娃娃臉阿母 於 2012-01-21 14:59 6F
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身體健康是最大的財富
祝福妳
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版主於 2012-01-21 15:01 回覆
okok.多謝啦..
從小原本是健康寶寶..
奈何會這樣幸運成為這千分之三..
我是更罕見的無週期慢性病患.完全不能停藥.非常傷腦筋.巧的是.去年因為急症開刀住院.住院期間發作.醫生給我純氧.發現很不錯.大約痛半小時就能止住.但可惜的是一般家庭很難在發作時剛好有純氧設備可以用.其他止痛方式.我是覺得.預防還可以.發作當下幾乎都沒啥療效的.就是用力忍下去囉...呵呵..